Maria Júlia sempre foi uma irmã dedicada. Apesar de ter sentido muito ciúme com o nascimento do irmão, apenas um ano e quatro meses mais novo, ela foi fundamental no tratamento do Bernardo. Parece ter percebido antes de nós, seus pais, que ele precisava de proteção e de cuidados especiais. Quando alguém chegava perto do carrinho dele, ela pulava na frente e dizia: “esse é o meu irmão”. Aquele dedo gordinho sempre apontava para o irmão. Se alguém levasse um presente para ela, não perdoava: “e o presente do Bernardo?”

Coluninha | Por Luciana Mendina.

Carinhosa, protetora, Maria Júlia foi a irmã que o Bernardo precisava ter. Estava sempre atenta às suas demandas, obrigando seus amigos a incluírem o irmão na brincadeira, a aceitá-lo com suas dificuldades e com suas diferenças. Muitas vezes, ele se angustiava com alguma situação ou se frustrava com a impossibilidade de comunicação.

Eu tentava de tudo para acalmá-lo, conversava com ele, tentava decifrar o que ele queria, o que poderia ser feito para tranquilizá-lo, mas quando nada adiantava, Maria Júlia dizia: “deixa que eu falo com ele, mãe”. E aí a mágica acontecia. Parecia mágica para mim. Tanta afinidade, tanta compreensão entre os dois. Era emocionante ver como os dois, apesar do autismo, eram unidos.

Ela foi sua defensora e parceira em todos os momentos. Em algumas ocasiões, precisei lhe explicar que censurá-lo ou impor limites a ele também era uma forma de amor; era necessário ajudá-lo e educá-lo. Ela foi fundamental para que ele saísse desse mundo de isolamento e abraçasse um mundo de possibilidades. Ele precisava acreditar que o mundo era seguro e encontrou alguém que lhe estendeu a mão em todas as situações.

No auge do seu isolamento, quando Bernardo não me ouvia e nem obedecia a qualquer ordem minha, era dificílimo sair com ele. Ir ao shopping center ou ao parquinho era uma tortura. Eu ficava tensa, pois não tinha nenhum controle sobre ele.

Em uma dessas idas à pracinha, ele começou a disparar na minha frente, e eu saí correndo para detê-lo. Não sabia se ele pararia na calçada ou atravessaria a rua sem olhar. Ela se assustou e saiu correndo atrás dele, gritando:

– Eu não quero perder o meu filho, eu não quero perder o meu filho!

Ela gritava, chorava, exigia de mim alguma providência. Consegui pegá-lo, por fim, e, em seguida, eu a abracei, explicando que ela não iria perdê-lo e, principalmente, que ele não era seu filho. Era seu irmãozinho.

Isso aconteceu mais de uma vez. Quando a cena se repetia e ele disparava de mim, se eu demorasse um pouco para ir atrás dele, ela ficava angustiada e pedia para eu pegá-lo, que não queria que ele morresse.

Sempre que pedi a colaboração da Júlia para cuidar do irmão, ela se mostrou disponível. Sei que até exigi demais dela, apenas um ano mais velha do que ele. Para mim, ela era minha ajudante, alguém que deveria estar perto para tornar mais fácil a exaustiva tarefa de cuidá-lo.

Não fui justa com ela muitas vezes, exigindo um comportamento muito maduro para sua idade. Ela era apenas uma criança! Mas evito me culpar por isso. Sei que tentava amenizar minhas exigências quando percebia o que estava fazendo. Procurei me redimir quando tive chance.

Gostaria que a vida dela tivesse sido mais leve, mais bondosa com ela. Ela merecia uma vida mais fácil, mais encantada, como os livros que ela gosta de ler e os filmes que gosta de assistir. Não teve tempo para ser mimada, birrenta.

Como ela é uma menina sensível, preocupada com os outros, gostaria de ter lhe oferecido uma vida de sonhos, de grandes realizações. Tenho plena consciência de como a vida dos irmãos de autistas é afetada negativamente. É muito grande o peso e a responsabilidade que eles carregam nas costas.

Ela sempre cedia em benefício dele. Se ele quisesse um brinquedo e ela também, prontamente ela dava a ele. Todas as vontades dele eram atendidas por ela, que era extremamente compreensiva.

Assim que ele começou a melhorar e a não apresentar os sintomas incapacitantes do autismo, tais como isolamento, ecolalias, rejeição ao contato visual, baixo limiar a frustrações, eu pedi à minha filha que não mais cedesse, que daí para frente, ele teria de entender que ela também tinha direito a dizer não, a ser mais egoísta, a pensar mais nela.

O que não podemos negar é o papel de destaque que os irmãos têm na vida dos autistas e como são essenciais para a melhora deles em todos os sentidos. Agradeço a Deus pela filha maravilhosa que tenho – responsável, decidida, madura, solidária ao sofrimento alheio – e que continua sendo a melhor amiga do Bernardo! Ela é um anjo em nossas vidas!

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Jornalista

Autora do livro “O autismo tem cura?", publicado pela Editora Langage.