Desde 2006, o dia 21 de março tornou-se marco de um importante tema: é o Dia Internacional da síndrome de Down! E a data não foi escolhida por acaso. Tem relação com a alteração genética no cromossomo 21, que normalmente é formado por um par. Mas, no caso de pessoas com síndrome de Down, ele é composto por três exemplares (ao que é dado o nome de trissomia). Daí, o dia 21/3!
A síndrome de Down é a síndrome de ocorrência genética mais comum que existe. De acordo com dados da National Down Syndrome Society, estima-se que em um a cada 700 nascimentos seja de uma criança com essa condição. Por isso, além de ser um momento representativo, essa data é também uma ocasião para trazer mais visibilidade ao tema e dissipar os preconceitos ainda existentes na sociedade
Meu filho tem síndrome de Down
O nascimento de uma criança é um momento extremamente aguardado na vida dos pais, não é mesmo? E com Daniella não foi diferente! Gustavo era uma criança esperada. Os exames pré-natais apresentavam resultados normais e saudáveis, nada com o que se preocupar. Foi somente no nascimento que o médico percebeu: o menino tinha síndrome de Down. “Foi um susto. Fiquei chocada, porque não estava preparada para isso”, comenta ela.
Além disso, Guga, como é carinhosamente chamado, ainda precisou passar por três cirurgias. A família, que na época vivia em São Paulo (SP), logo se informou mais sobre a síndrome de Down. Por isso, assim que teve alta, o menino iniciou sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento fonoaudiológico, por indicação médica.
Já em Poços de Caldas (MG), veio um desafio novo: a escolha da escola. “Escolhemos uma instituição construtivista. Meu filho mais velho, Daniel, já tinha estudado em uma escola com esse método e achávamos muito interessante. Além disso, os dois foram para a mesma escola. E estar acompanhado do irmão também ajuda bastante”, pontua Daniella.
Sobre o preconceito, Daniella afirma que nunca sofreu. Mas estar ao lado do filho a fez presenciar algumas situações. “Percebo, muitas vezes, um olhar de pena. Dá vontade de falar que não precisa ter pena, até porque não existe motivo para isso. O Guga é uma criança super saudável, que fica feliz com o que realmente importa: a família toda junta”, acrescenta.
A arte como forma de dissipar preconceitos
A síndrome de Down foi descoberta em 1862. Como geralmente ocorre, a síndrome teve seu nome escolhido a partir de seu precursor, o médico britânico John Langdon Down. A expressão, que em inglês significa baixo, por vezes é questionada por quem convive com pessoas na condição. Deto Montenegro, criador da companhia de teatro Oficina dos Menestréis, de São Paulo, é uma delas.
Em 2009, Deto decidiu criar um projeto social, que oferece aulas gratuitas para crianças com síndrome de Down. Mas essa nomenclatura não o agradava. “Achava esse nome Down muito feio. Aí uma amiga me questionou: por que você não chama de up, que é o contrário? E ficou Projeto Up”, explica.
Deto Montenegro com sua turma do Projeto Up. (Foto: Galera do Click)
Com quase dez anos de existência, as turmas do Projeto Up aumentam cada vez mais. E para que os espetáculos saiam conforme combinado, as aulas são puxadas e oferecem o mesmo nível de dificuldade daquelas para alunos das turmas regulares. Deto explica que o motivo disso tudo é muito simples: nunca quis diferenciar seus alunos.
Assim como o Projeto Up, outros três projetos sociais fazem parte da oficina: o Projeto Mix (com cadeirantes e pessoas com deficiência visual), Projeto Aut (para autistas em todos os graus do espectro), e Projeto Maioridade (destinado a idosos). Assim, ele faz da arte uma forma de dissipar o preconceito. “Inclusão, para mim, é informação. E a arte é um veículo de informação”, finaliza Deto.
A literatura como instrumento para falar sobre inclusão
Que tal falar com as crianças sobre diversidade e inclusão? Os livros infantis podem ser ferramentas importantes para iniciar essa conversa! Pensando nisso, confira três sugestões bastante especiais da Loja Leiturinha para abordar as diferenças com os pequenos e pequenas.
Joca e Dado: uma amizade diferente
Indicado para crianças a partir de 4 anos, o livro Joca e Dado, do autor Henri Zylberstajn, foi inspirado em uma história real. Além disso, as divertidas e coloridas ilustrações desse Original Leiturinha foram feitas por pessoas com deficiência intelectual, que trabalham na equipe do estúdio La Casa de Carlota. Dessa forma, além de abordar a diversidade, o livro também foi produzido de forma bastante inovadora e plural!
Joca e Dado conta a história de dois amigos, que, apesar das diferenças, aprendem muito um com o outro. Afinal, as diferenças são muito importantes para as trocas de experiência, não é mesmo? Dessa forma, o livro ensina sobre como conviver com a diversidade desde cedo é fundamental para abrirmos espaço para o novo. E tem mais: ao final do livro, as crianças encontrarão muitas atividades, para elas também brincarem com o Joca e o Dado!
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Não Somos Anjinhos
As crianças com síndrome de Down são como qualquer outra criança! Ora estão felizes, ora estão tristes. Por vezes, são amorosas. Em outros momentos, fazem muitas travessuras! Por isso, de maneiras simples e lúdica, o livro Não Somos Anjinhos desmente algumas crenças bastante difundidas sobre as crianças com síndrome de Down. E revela que, apesar das particularidades, elas são apenas crianças!
Nesse sentido, Não Somos Anjinhos é um livro bastante necessário. E embora seja indicado para crianças de 3 a 6 anos, sua leitura é importante para adultos também!
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Alguém Muito Especial
O livro Alguém Muito Especial conta a história de Tico e China, irmãos que estão aprendendo a conviver. Isso porque, aos poucos, Tico passa a compreender seu irmão e, assim, surge uma bonita cumplicidade entre os dois!
Indicado para crianças mais velhas, a partir dos 8 anos de idade, Alguém Muito Especial é um livro delicado, poético e bastante sensível. Por isso, é uma ótima sugestão para falar com os jovens leitores sobre empatia e inclusão.
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