Muita gente ainda acredita que a síndrome de Down é uma doença. No entanto, isso não é verdade. A síndrome de Down, também conhecida como T21, é uma condição genética causada pela presença de três cópias do cromossomo 21. Essa característica faz parte da identidade da pessoa e influencia algumas de suas habilidades; ainda assim, não significa que ela esteja doente. Além disso, algumas pessoas com a trissomia do cromossomo 21 podem, inclusive, ser muito saudáveis.
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Como pais e educadores de crianças leitoras, precisamos estar a par deste assunto, para melhor orientar nossos filhos e alunos para um mundo mais justo e inclusivo.
Por terem um cromossomo extra no par de número 21 em seu código genético, pessoas com a síndrome de Down podem ter maior probabilidade de desenvolver algumas questões de saúde – mas isso não é uma regra.
De fato, crianças e adultos com T21 (síndrome de Down) têm mais chances de apresentar problemas cardíacos ou respiratórios. Por outro lado, também possuem menor probabilidade de desenvolver certos tipos de câncer — justamente por esse acúmulo de material genético.
Por que é importante saber disso?
A diferença entre condição genética e doença pode não ser clara para algumas pessoas. Para o dicionário Houaiss, doença é uma alteração biológica do estado de saúde de um ser, isso significa que a doença é uma coisa transitória, que não faz parte daquele organismo. Mesmo em casos de doenças pré-existentes. Já o termo condição biológica diz respeito à constituição primária daquele organismo. Uma condição biológica é uma característica que compõe a persona, como a cor dos seus olhos, o tipo do seu cabelo.
Outra forma de entender esta questão, é pensando que uma pessoa sem uma doença continua sendo quem ela é. Já sem uma característica genética, ela deixaria de ser aquela pessoa.
O capacitismo e a desinformação
Além disso, o capacitismo é uma forma de preconceito direcionado às pessoas com deficiência. Em resumo, trata-se do ato de julgar a incompetência de alguém antes mesmo de verificar se essa pessoa é, de fato, capaz de realizar determinada atividade. Infelizmente, o capacitismo afeta diretamente a vida de crianças e adultos com T21. No entanto, você, leitor, pode ser um agente transformador no combate a esse tipo de discriminação e na promoção do respeito à diversidade, desde que busque entender melhor como o capacitismo atua e impacta a vida das pessoas com deficiência.
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Combatendo o preconceito
Quando pensamos em doença, pensamos em algo que aflige uma pessoa para debilitar a sua saúde, impedindo que essa pessoa se expresse na sua máxima potência. Esse entendimento tem grande valor quando pensamos no combate ao capacitismo. Compreender que a síndrome de Down é uma condição genética faz com que enxerguemos a sua existência plenamente. As características genéticas das pessoas com a Trissomia do 21 não define quem elas são. Assim como qualquer outra pessoa, crianças e adultos com T21 têm personalidade, sonhos, preferências e muito a oferecer.
Síndrome é doença?
Não necessariamente. Como adultos interessados em oferecer a melhor educação para as crianças epróximas gerações, precisamos entender que algumas nomenclaturas foram criadas num momento histórico onde não se havia uma boa compreensão das implicações biológicas de cada descoberta científica. Muitas síndromes podem ser associadas a doenças. No caso da trissomia do cromossomo 21, a descoberta ganhou este nome quando em 1958, Jérôme Lejeune realizou, pela primeira vez, o sequenciamento genético de pessoas com essa característica. Ele batizou o achado como “síndrome de Down” em homenagem ao primeiro médico que observou um conjunto de características físicas numa determinada população.
Você sabia que Down é um sobrenome?
John Langdon Down foi um médico britânico, apoiador de causas liberais e defensor da dignidade de pessoas com deficiência. Quando da descoberta genética da trissomia do 21, ele foi homenageado dando nome à condição. Porém, o próprio Lejeune, no final da vida, relatou que o melhor nome para a condição seria Trissomia 21 (T21), termo que traz mais clareza e evita equívocos.
O fato de Down ser, além de um sobrenome, uma palavra na língua inglesa (quando grafada em minúsculo), faz com que muitas pessoas acreditem equivocadamente que ser “pra baixo” é uma característica das pessoas com a T21 – o que não é verdade.
Combata informações imprecisas!
Na comunidade Down, muitos pais, educadores, ONGs e profissionais da área da saúde têm saído a campo na tentativa de esclarecer a população com relação à importância de compreender essa sutil (e retumbante) diferença.
Educar jovens e crianças para acolher a diversidade e respeitar a maneira de ser de cada um é um trabalho constante que faz parte do letramento anticapacitista. Quando ensinamos nossos filhos a ver a diferença com respeito, abrimos caminho para uma convivência mais rica, empática e inclusiva.
Que tal começar essa conversa em casa hoje? A inclusão começa com informação — e com o exemplo que damos aos nossos filhos todos os dias!
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