Não é só na internet que circulam mitos sobre crianças com T21.
Pessoas com essa condição genética, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, sofrem diariamente com a desinformação que circula na sociedade.
Neste artigo vamos esclarecer mitos sobre as crianças T21, acompanhe até o final!
1. Pessoas com síndrome de Down (T21) são sempre alegres e felizes.
Falso. Dentre tantos mitos sobre crianças T21, essa é uma crença capacitista que coloca todas com essa deficiência como “anjos”, ou “pessoas especiais”, que, na verdade, não o são.
Assim como qualquer outra pessoa, elas têm emoções e sentimentos que variam conforme a sua personalidade, com o ambiente em que estão inseridas e também com os eventos que lhe acontecem.
Agora você deve estar se perguntando “mas o que houve para que as pessoas tivessem essa ideia errada sobre crianças com T21?”
De modo geral, pessoas com comprometimento mental são mais espontâneas, pois apresentam maior dificuldade de regular as suas emoções. Elas são mais honestas e transparentes no que diz respeito aos seus sentimentos. Por isso, se você tratar bem uma pessoa T21, muito possivelmente receberá um afeto genuíno dela.
Mas o contrário também pode acontecer, pessoas típicas (ou anteriormente denominadas “normais”) tem o hábito de esconder seus sentimentos com medo do julgamento alheio. A ideia de que as crianças com T21 são sempre alegres e felizes é muito perigosa, pois deixa no ar a ideia de que elas não têm sentimentos e pensamentos.
Saiba que se você tratar mal criança T21, ela não vai gostar, e pode ser muito ríspida com você. Ainda que algumas delas possam não verbalizar ou demonstrar imediatamente, crianças com síndrome de Down são capazes de entender perfeitamente quando estão sendo maltratadas, ridicularizadas ou discriminadas.
2. A síndrome de Down é hereditária.
Essa afirmação é incorreta na forma com que é elaborada.
Seguindo no esclarecimento de mitos sobre as crianças T21, existem três formas de apresentação de um quadro de trissomia do cromossomo 21. São elas: “livre”, “translocação” e “mosaicismo”.
Na sua maioria, a trissomia do cromossomo 21 ocorre de forma “livre” (95% dos casos), que é quando ocorre um erro na duplicação do DNA e o organismo copia um gene a mais no par de número 21.
Porém, quando ocorre a translocação (de 3 a 4% dos casos), a pessoa pode ter herdado do pai ou da mãe uma característica curiosa: trata-se de um cromossomo com uma “perna” mais comprida.
Essa “perna”, por ser maior, acaba encostando no par 21 e fazendo a leitura de 3 cromossomos nesta casa.
Embora os pais que tenham genes com “pernas compridas” não necessariamente tenham síndrome de Down, as chances de que seus filhos apresentem a condição são maiores que a média da população (em torno de 1 a cada 700 nascidos no Brasil).
No entanto, esse “rearranjo genético” pode acontecer também de forma espontânea, ou seja: os pais não terem essa característica e a criança desenvolvê-la no momento da duplicação celular embrionária.
Por este motivo, sempre que uma criança nasce com suspeita de T21, deve ser realizado o exame do cariótipo (que mostra o sequenciamento cromossômico do indivíduo) e os pais, caso desejem ter outros filhos, devem procurar um geneticista.
É importante observarmos que, além do percentual de trissomia por translocação já ser baixo (cerca de 12mil indivíduos no Brasil), ainda temos um percentual dentro desse recorte que ocorre de forma espontânea, ou seja, que a característica cromossômica propícia para o cenário da translocação não veio da genética dos pais.
Portanto, é falso generalizarmos que a T21 é hereditária, quando apenas uma parcela muito pequena da população tem essa característica.
3. Crianças com síndrome de Down devem frequentar escolas especiais.
Falso. Ainda que as crianças com síndrome de Down apresentem deficiência intelectual em níveis variados (algumas não têm deficiência intelectual e outras a tem de forma mais acentuada), isto não pode ser um impeditivo para que a criança frequente a escola regular.
Pelo contrário! A modelagem, ou seja, aprender a partir da observação do fazer do outro, é uma grande fonte de aprendizado para que as crianças com deficiência possam aprender a viver em sociedade.
Estudos comprovam que o aprendizado acadêmico da criança com deficiência que frequenta a escola regular é maior do que quando ela aprende em escolas especiais ou em casa.
A interação social é um fator muito importante para o desenvolvimento infantil da criança com e sem deficiência. Além disso, há uma lei no Brasil, conhecida como “Estatuto da Pessoa com Deficiência” (Lei n.º 13.146, de 6 de julho de 2015) que reconhece e assegura os direitos das pessoas com deficiência e que obriga as escolas públicas e privadas a aceitarem matrículas de alunos com deficiência. Essa lei, no entanto, não proíbe as crianças de frequentarem as escolas especiais.
Escolas especiais podem ser muito importantes no contraturno escolar para que a criança aprenda mais e desenvolva outras habilidades. Assim como é importante que a criança com deficiência seja assistida por um acompanhante em sala de aula, que vai ajudá-la a ter um maior aproveitamento do conteúdo escolar, fora de sala de aula as crianças com deficiência também devem fazer outros tipos de terapias que ajudem no seu desenvolvimento global, como: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras.
Essas atividades complementares podem ou não acontecer em escolas especiais e também em espaços terapêuticos.
4. Pessoas com a síndrome de Down sempre tem a mesma aparência.
Falso. Embora exista uma série de características físicas que ajudem no diagnóstico da trissomia do cromossomo 21, toda pessoa é única.
Como é comum acontecer na maioria das síndromes, o conjunto de características que a compõe não é presente em todas as pessoas com àquela condição genética. Ainda que algumas características físicas (como olhos amendoados) possam ser mais presentes do que outras, as crianças T21 são muito diferentes entre si, e carregam características físicas de sua família biológica.
E sim, há presença de pessoas T21 em todas as etnias: brancos, negros, amarelos, etc. E existem também algumas crianças com pouquíssimas características físicas da trissomia, o que não está relacionado necessariamente ao seu potencial intelectual.
5. A expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down é muito curta.
Falso. Essa informação já foi verdadeira, mas não é mais.
O que acontece é que 50% das pessoas com T21 tem algum problema cardíaco e todas elas tem baixa imunidade.
Porém, com o avanço da medicina, o surgimento de novos exames de imagem e o aprimoramento das cirurgias do coração, essas pessoas hoje têm uma expectativa de vida muito semelhante à população típica.
A informação e o conhecimento que tem chegado cada vez mais às famílias das pessoas com deficiência tem ajudado muito na intervenção precoce, no diagnóstico de doenças e por consequência no aumento da qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down.
Além disso, a inserção social, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, contribui para o bem-estar psíquico dessa população e influencia diretamente na expectativa de vida.
6. Síndrome de Down não tem grau.
Após esclarecermos mitos sobre as crianças T21, agora chegamos na informação verdadeira!
É verdade que síndrome de Down não tem grau. Não existe nenhum tipo de classificação para determinar se esta ou aquela criança tem mais ou menos características relacionadas à síndrome de Down.
Essa é uma classificação impossível de ser feita, pois esta condição genética se manifesta de maneira diferente em cada pessoa.
Por isso, não é possível classificar como “mais Down” ou “menos Down”.
Além de ser uma de categorização ofensiva e capacitista, independente das suas limitações, toda criança pode (e deve) ser estimulada para desenvolver ao máximo o seu potencial. Não para se equiparar com outras pessoas, mas para poder desfrutar ao máximo de tudo que a vida pode oferecer e do que ela mesma é capaz de construir.
Independentemente das suas potencialidades, pessoas com deficiência merecem ser respeitadas e tratadas com dignidade por todos nós, longe dos mitos criados sobre T21.
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