Desde 2006, o dia 21 de março tornou-se marco de um importante tema: Dia Internacional da Síndrome de Down. A data não foi escolhida por acaso. Tem relação com a alteração genética no cromossomo ‘21’, que normalmente é formado por um par, mas no caso de pessoas com Síndrome de Down é composto por três exemplares (ao que é dado o nome de trissomia).

Além de ser um momento representativo, essa data é também uma ocasião para trazer mais visibilidade ao tema e dissipar os preconceitos ainda existentes na sociedade. A Síndrome de Down é a síndrome de ocorrência genética mais comum que existe. De acordo com dados da National Down Syndrome Society, estima-se que em um a cada 700 nascimentos seja de uma criança com a condição.

Meu filho tem Síndrome de Down

O nascimento de um filho é um momento extremamente aguardado na vida dos pais. Com Daniella não foi diferente. Gustavo era uma criança esperada. Os exames pré-natais apresentavam resultados normais e saudáveis, nada com o que se preocupar. Foi somente no nascimento que o médico percebeu: o menino tinha Síndrome de Down. “Foi um susto. Fiquei chocada, porque não estava preparada para isso”, comenta.

Além da notícia, Guga, como é carinhosamente chamado, precisou passar por três cirurgias. A família, que vivia em São Paulo na época, logo se informou e, assim que teve alta, o menino iniciou sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento fonoaudiológico, por indicação médica.  

Já em Poços de Caldas (MG), veio um desafio novo: a escolha da escola. “Escolhemos uma instituição construtivista. Meu filho mais velho, Daniel, já tinha estudado em uma escola com esse método e achávamos muito interessante. Além disso, os dois foram para a mesma escola, e estar acompanhado do irmão também ajuda bastante”, pontua.

Sobre o preconceito, Dani afirma que nunca sofreu. Mas estar ao lado do filho a fez presenciar algumas situações. “Percebo, muitas vezes, um olhar de pena. Dá vontade de falar que não precisa ter pena, até porque não existe motivo para isso. O Guga é uma criança super saudável, que fica feliz com o que realmente importa: a família toda junta”, acrescenta.  

A arte como forma de dissipar preconceitos

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862, e, como comumente ocorre, teve o nome escolhido a partir de seu precursor, o médico britânico John Langdon Down. A expressão, que em inglês significa ‘baixo’, por vezes é questionada por quem convive com pessoas na condição. Deto Montenegro, criador da companhia de teatro Oficina dos Menestréis, de São Paulo, é uma delas.

Em 2009, ele decidiu criar um projeto social que oferece aulas gratuitas, mas a nomenclatura não o agradava. “Achava esse nome Down muito feio. Aí uma amiga me questionou: por que você não chama de Up, que é o contrário, e ficou Projeto Up”, explica.

Projeto-Up

Deto Montenegro com sua turma do Projeto Up. (Foto: Galera do Click)

Com quase dez anos de existência, as turmas aumentam cada vez mais. Para que os espetáculos saiam conforme combinado, as aulas são puxadas e oferecem o mesmo nível de dificuldade que para alunos das turmas regulares. Deto explica que o motivo disso tudo é muito simples: nunca quis diferenciar seus alunos.

Assim como o Projeto Up, outros três projetos sociais fazem parte da Oficina: Projeto Mix (com cadeirantes e pessoas com deficiência visual), Projeto Aut (para autistas em todos os graus do espectro), e Projeto Maioridade (destinado a idosos). Assim, ele faz da arte uma forma de dissipar o preconceito. “Inclusão, para mim, é informação. E a arte é um veículo de informação”, finaliza.

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Gabriela Bandeira é jornalista e autora do livro reportagem ‘Singularidades – Um Olhar sobre o Autismo’, que conta histórias reais de mães de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. Acredita em um mundo mais inclusivo, e sabe que a educação é parte importante disso.