Segundo dados do Ministério da Saúde, de acordo com o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), existem cerca de 270 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil. No entanto, o caminho para uma inclusão efetiva ainda é longo e a busca por informação e conhecimento é a melhor forma de alcançá-la e desconstruir possíveis preconceitos. Para compreender melhor o tema e refletir sobre a inclusão de crianças com síndrome de Down, conversamos com a enfermeira e mestre em Bioética, Tânia Mayrink que, além de atuar há 24 anos pela inclusão de pessoas com deficiência, na APAE de Poços de Caldas, é mãe de Arthur Mayrink, de 30 anos, que tem síndrome de Down.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down, também chamada de trissomia do cromossomo 21, é uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso faz com que as pessoas com síndrome de Down tenham 47 cromossomos em suas células ao invés de 46, como a maior parte da população.
Assim como todo mundo, as pessoas com síndrome de Down têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais. No entanto, existem algumas características comuns entre elas, como olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual. Além disso, em geral, as crianças com síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos do que o de outras crianças da sua idade.
Outro ponto importante de ressaltar, é que não existem graus de síndrome de Down. Na realidade, o desenvolvimento de pessoas com a síndrome está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, desde cedo. Por isso, é fundamental que os pequenos com síndrome de Down recebam, desde os primeiros anos de vida, o acompanhamento de uma rede de profissionais que irão colaborar com seu desenvolvimento, como fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo, terapeuta ocupacional e psicólogo. Sobre o trabalho desenvolvido na instituição em que trabalha, Tânia Mayrink conta que as crianças com Síndrome de Down são atendidas por uma equipe multidisciplinar, tendo acompanhamentos nas diversas áreas, em todo o ciclo de vida. “Oferecemos os serviços de estimulação precoce, promoção social, atendimentos clínicos, escolarização e tudo mais que se faz necessário para atendê-los”, afirma.
Uma escola inclusiva é uma escola melhor para todos
O acesso à educação é um direito constitucional de todas as crianças que vivem no Brasil. Portanto, crianças com qualquer tipo de deficiência têm o direito de estarem matriculadas em escolas regulares, até mesmo, porque essa é a melhor maneira de torná-las mais independentes e autônomas e, por outro lado, estimular as demais crianças a conviver e respeitar as diferenças. Com o objetivo de garantir esse direito e promover a inclusão efetiva dos pequenos com deficiência, o artigo 7 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU) estabeleceu o compromisso com a adoção de medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiência o pleno exercício de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais em igualdade de oportunidade com as demais, com sistemas educacionais inclusivos, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino.
Embora a inclusão no ensino regular seja um direito garantido por lei, ainda existem muitos desafios a serem enfrentados e superados. Em relação à inclusão de crianças com síndrome de Down nas escolas, Tânia afirma: “a melhora durante esses anos foi considerável, já que as instituições educacionais se propuseram, de certa forma, a proporcionar um ambiente inclusivo. Porém ainda falta muito a caminhar, principalmente no que diz respeito à capacitação profissional e adequação de currículos”.
Tânia ressalta que, para que a inclusão seja de fato eficaz, tanto no ambiente escolar, quanto acadêmico e profissional, é preciso investir na capacitação dos profissionais para que possam trabalhar com as pessoas com síndrome de Down, na adequação de práticas para atender as pessoas com deficiência, sejam elas de espaço físico ou das formas de aprendizagem. “No que se refere ao mercado de trabalho, as empresas devem realizar capacitações profissionais, para desenvolver as potencialidades, habilidades e competências dessas pessoas”, afirma.
A realidade é que ao olhar para as individualidades e especificidades de cada criança, as escolas e instituições só têm a ganhar. Afinal, uma educação inclusiva é uma educação que se preocupa com a singularidade de cada indivíduo, se adaptando para explorar o maior potencial de cada um dos pequenos!
A literatura e a tecnologia auxiliando no desenvolvimento dos pequenos com síndrome de Down
Os livros infantis e a tecnologia são ferramentas que podem colaborar muito com o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down, seja no acompanhamento profissional ou no dia a dia da família. O estímulo relacionado à ludicidade da literatura e interatividade da tecnologia podem ser ótimas formas de desenvolver os pequenos. Tânia afirma que o hábito da leitura desperta as potencialidades das crianças com síndrome de Down, por meio de livros voltados para a estimulação de diversas áreas, como livros coloridos, lúdicos, sensoriais, interativos e que despertem o interesse das crianças. Por isso, é importante que a família introduza o hábito da leitura, desde cedo, em casa, lendo para seu pequeno, colocando-o em contato com os livros e dando a oportunidade de manuseá-los.
Da mesma forma, a tecnologia também pode auxiliar no acompanhamento e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down. Na instituição em que trabalha, Tânia conta: “utilizamos equipamentos (computadores e tablets) como recursos terapêuticos, tornando a terapia lúdica e interativa para a criança, além de técnicas de estimulação neuro sensorial, como mesas interativas e Snoezelen, uma sala multissensorial que tem como objectivo a estimulação sensorial e/ou a diminuição dos níveis de ansiedade e de tensão.
Para as famílias com pequenos com síndrome de Down, a profissional orienta:
utilizar as diversas formas de brincar proporciona o desenvolvimento integral das crianças. Portanto, lançar mão de equipamentos eletrônicos, de forma criteriosa, e outras atividades, como os livros para interação familiar de forma lúdica, estimula a linguagem, o vocabulário, o desenvolvimento cognitivo e a interação social das crianças.
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