Rede de apoio é um novo termo para falar de uma prática antiga, mas que está caindo em desuso na nossa sociedade: ajudar famílias na criação de seus filhos.
Algo que no tempo das nossas avós era muito comum, quando tias, vizinhos e pessoas próximas auxiliavam na tarefa de dar suporte nas tarefas diárias de uma criança. Um suporte valiosíssimo na vida de todos.
E claro que na criação de pessoas com deficiência não é diferente. Há um provérbio africano que diz “é preciso uma aldeia inteira para educar uma criança” e, mais do que nunca, podemos entender o peso desse ditado, especialmente quando falamos dessas famílias atípicas.
Você já parou para pensar em quantos desafios a família de uma criança com deficiência enfrenta? Acompanhe até o final para uma boa reflexão sobre o assunto! 😉
Quais são os desafios na criação de crianças com deficiência?
A vida contemporânea, com famílias cada vez menores e a participação das mulheres no mercado de trabalho tornou os desafios de cuidar de uma criança ainda maiores.
É por isso que se fala tanto sobre a importância da rede de apoio. Ela está ali para ir além do ajudar os pais na tarefa diária de administrar a vida de uma criança, a rede de apoio de famílias atípicas acaba se tornando um referencial de sociedade ideal.
É importante que crianças com deficiência possam viver rodeadas de pares que as entendam como iguais, como cidadãs e que sejam amorosas e respeitosas. Sabemos que o capacitismo é uma dura realidade que estas pessoas enfrentarão durante a vida. Uma rede de apoio sólida e bem estruturada irá ajudar esta criança a criar parâmetros de conduta aceitáveis ou não. Quando uma criança é amada e respeitada dentro de casa, quando ela é encorajada a exigir que seus direitos e limitações sejam respeitados, maior a probabilidade de que ela não aceite ser tratada de outra forma.
Promovendo uma sociedade inclusiva
O que observamos das gerações passadas, é que quando se tornam adultos e (se) conseguem desfrutar de certa autonomia, pessoas com deficiência tendem a aceitar mais facilmente injustiças e preconceitos por entenderem não ter voz diante da massa social.
Os movimentos de promoção e visibilidade de causas PCD tem ajudado muitas pessoas já adultas a se sentirem vistas e pertencentes na sociedade. Porém, este é um trabalho que precisa começar desde criança, em casa. E é justamente dentro desse primeiro núcleo social – o das pessoas mais próximas a ela na primeira infância – que este trabalho precisa começar.
A rede de apoio deve encorajar a criança a ter autonomia, a exercer a cidadania e a se comunicar das mais diversas maneiras.
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A comunicação como a chave
É consenso na comunidade fonoaudiológica que aprender formas de comunicação alternativas não desestimula a criança a falar, pelo contrário: quanto mais ferramentas ela tiver para se comunicar, maior será o seu desejo de expressar seus pensamentos e sentimentos. Nesse sentido, a rede é fundamental para incentivar a criança a explorar a CAA (comunicação alternativa aumentativa), LIBRAS, etc.
Para muitas crianças com deficiência, o círculo de convivência da rede de apoio acaba se tornando o seu núcleo mais intenso de interação social. Por isso, são justamente estas pessoas que poderão oferecer os estímulos necessários para o seu desenvolvimento com maior intensidade e frequência. É sabido que crianças com deficiência precisam de estimulação precoce e quando bem acompanhadas são imediatamente encaminhadas para terapias como fisio, fono, terapia ocupacional, etc.
Mas não basta levar na terapia, é preciso fazer as atividades dentro de casa. Por isso, é muito importante que o acompanhante da criança nas terapias seja capaz de transmitir para os outros integrantes da rede todas as informações e estímulos realizados nas terapias, bem como as recomendações.
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Estimular com respeito
Em se tratando de pessoas com deficiência, vale lembrar que cada indivíduo tem as suas particularidades e limitações, e que elas precisam ser respeitadas. No entanto, precisamos estar sempre atentos para não confundir inclusão com paternalismo. Soluções “fáceis” que muito ajudam e otimizam a vida do adulto nem sempre são vantajosas para a criança a longo prazo. Isso porque muitos dos grandes aprendizados que levamos para a vida vem de tarefas simples, como aprender a se vestir sozinho, amarrar os sapatos, escovar os dentes. Quando estimulamos a criança a fazer as coisas por conta própria, estamos preparando esse indivíduo para outras etapas e necessidades da vida adulta.
A criança, quando estimulada a realizar tarefas sozinha, aprende a ter responsabilidades, paciência, noção de tempo, resiliência, entre tantas outras coisas. Por exemplo: se eu vou sair de casa com uma criança (atípica ou não), é muito mais prático vesti-la e sair. Porém, quando eu consigo fazer com que a criança se vista (no tempo dela) calce e amarre seus sapatos, estou ensinando ela a ter a noção de tempo e paciência. “Para sair, preciso colocar minha roupa e meu sapato. Quanto tempo eu levo para vestir a roupa? E calçar o sapato?”. Evidentemente, a criança vai despertar a consciência deste tempo e do processo quando já tiver mais idade e conseguir perceber a passagem do tempo. Porém, a estimulação precisa acontecer desde o início, para que ela vá incorporando esses hábitos a sua rotina. Ainda que você precise orientá-la e fazer algumas partes do processo, é fundamental permitir que a criança tente fazer sozinha. Caso ela esteja tendo dificuldades, sinalize verbal e gentilmente o porquê de ela não estar conseguindo.
Neste aspecto, a comunicação dos pais com a rede de apoio é fundamental. O tempo de resposta da criança com deficiência intelectual é diferente das pessoas típicas. O cérebro delas pode levar um tempo maior para processar a informação que recebeu e ela vai demorar um pouco para compreender a mensagem e dar uma resposta. A rede de apoio precisa estar ciente dessa e de outras particularidades, para não imprimir na criança atípica um timming que não seja condizente com a realidade dela.
Apoio mútuo
A rede de apoio não é somente composta de pessoas que estão sempre dispostas a somente doar, e pode ser constituída de múltiplas famílias que se ajudam e colaboram mutuamente para a criação de seus filhos.
Ter uma casa de confiança para deixar seus filhos e receber outras crianças em casa pode ser uma forma inteligente de formar uma rede. É muito importante que a criança, quando possível, experimente uma certa independência dos pais, e possa conviver com outras famílias, para entender e exercitar modelos de vida e arranjos familiares. Para a família que recebe outra criança, a experiência de conviver com uma pessoa diferente é muito enriquecedora.
Há também outras formas de construir uma rede. Para quem tem recursos, profissionais como babás, enfermeiras e professores se tornam parte de uma rede de apoio – ainda que paga. Mas quando este não é o caso, grupos de pais formados por instituições confiáveis no WhatsApp, Facebook e outros, por exemplo, podem ser uma rede valiosíssima. É importante tomar o cuidado de, quando nestas redes maiores, não ficar comparando o desenvolvimento do seu filho com o de outras crianças. Cada indivíduo é único e tem suas particularidades e conquistas no seu tempo. Saber dosar a intensidade de uso de tais redes é uma boa forma de garantir a saúde mental dos pais e cuidadores.
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