Os irmãos dos autistas também sofrem

por | abr 20, 2016 | 23 Comentários

Maria Júlia sempre foi uma irmã dedicada. Apesar de ter sentido muito ciúme com o nascimento do irmão, apenas um ano e quatro meses mais novo, ela foi fundamental no tratamento do Bernardo. Parece ter percebido antes de nós, seus pais, que ele precisava de proteção e de cuidados especiais. Quando alguém chegava perto do carrinho dele, ela pulava na frente e dizia: “esse é o meu irmão”. Aquele dedo gordinho sempre apontava para o irmão. Se alguém levasse um presente para ela, não perdoava: “e o presente do Bernardo?”

Carinhosa, protetora, Maria Júlia foi a irmã que o Bernardo precisava ter. Estava sempre atenta às suas demandas, obrigando seus amigos a incluírem o irmão na brincadeira, a aceitá-lo com suas dificuldades e com suas diferenças. Muitas vezes, ele se angustiava com alguma situação ou se frustrava com a impossibilidade de comunicação.

Eu tentava de tudo para acalmá-lo, conversava com ele, tentava decifrar o que ele queria, o que poderia ser feito para tranquilizá-lo, mas quando nada adiantava, Maria Júlia dizia: “deixa que eu falo com ele, mãe”. E aí a mágica acontecia.

Parecia mágica para mim. Tanta afinidade, tanta compreensão entre os dois. Era emocionante ver como os dois, apesar do autismo, eram unidos.

Ela foi sua defensora e parceira em todos os momentos. Em algumas ocasiões, precisei lhe explicar que censurá-lo ou impor limites a ele também era uma forma de amor; era necessário ajudá-lo e educá-lo. Ela foi fundamental para que ele saísse desse mundo de isolamento e abraçasse um mundo de possibilidades. Ele precisava acreditar que o mundo era seguro e encontrou alguém que lhe estendeu a mão em todas as situações.

No auge do seu isolamento, quando Bernardo não me ouvia e nem obedecia a qualquer ordem minha, era dificílimo sair com ele. Ir ao shopping center ou ao parquinho era uma tortura. Eu ficava tensa, pois não tinha nenhum controle sobre ele.

A preocupação de Júlia com o irmão

Em uma dessas idas à pracinha, ele começou a disparar na minha frente, e eu saí correndo para detê-lo. Não sabia se ele pararia na calçada ou atravessaria a rua sem olhar. Ela se assustou e saiu correndo atrás dele, gritando:

– Eu não quero perder o meu filho, eu não quero perder o meu filho!

Ela gritava, chorava, exigia de mim alguma providência. Consegui pegá-lo, por fim, e, em seguida, eu a abracei, explicando que ela não iria perdê-lo e, principalmente, que ele não era seu filho. Era seu irmãozinho.

Isso aconteceu mais de uma vez. Quando a cena se repetia e ele disparava de mim, se eu demorasse um pouco para ir atrás dele, ela ficava angustiada e pedia para eu pegá-lo, que não queria que ele morresse.

Sempre que pedi a colaboração da Júlia para cuidar do irmão, ela se mostrou disponível. Sei que até exigi demais dela, apenas um ano mais velha do que ele. Para mim, ela era minha ajudante, alguém que deveria estar perto para tornar mais fácil a exaustiva tarefa de cuidá-lo.

Ela ainda era uma criança!

Não fui justa com ela muitas vezes, exigindo um comportamento muito maduro para sua idade. Ela era apenas uma criança! Mas evito me culpar por isso. Sei que tentava amenizar minhas exigências quando percebia o que estava fazendo. Procurei me redimir quando tive chance.

Gostaria que a vida dela tivesse sido mais leve, mais bondosa com ela. Ela merecia uma vida mais fácil, mais encantada, como os livros que ela gosta de ler e os filmes que gosta de assistir. Não teve tempo para ser mimada, birrenta.

Como ela é uma menina sensível, preocupada com os outros, gostaria de ter lhe oferecido uma vida de sonhos, de grandes realizações. Tenho plena consciência de como a vida dos irmãos de autistas é afetada negativamente. É muito grande o peso e a responsabilidade que eles carregam nas costas.

Ela sempre cedia em benefício dele. Se ele quisesse um brinquedo e ela também, prontamente ela dava a ele. Todas as vontades dele eram atendidas por ela, que era extremamente compreensiva.

Assim que ele começou a demonstrar uma melhora no quadro do autismo, tais como isolamento, ecolalias, rejeição ao contato visual, baixo limiar a frustrações, eu pedi à minha filha que não mais cedesse, que daí para frente, ele teria de entender que ela também tinha direito a dizer não, a ser mais egoísta, a pensar mais nela.

O papel dos irmãos na vida dos pequenos

O que não podemos negar é o papel de destaque que os irmãos têm na vida dos autistas e como são essenciais para a desenvolvimento deles em todos os sentidos. Agradeço a Deus pela filha maravilhosa que tenho – responsável, decidida, madura, solidária ao sofrimento alheio – e que continua sendo a melhor amiga do Bernardo! Ela é um anjo em nossas vidas!

Ter irmãos é uma dádiva! Ainda mais quando se é possível dividir cada pedacinho da sua infância lado a lado, não é?! Você também pode gostar de 9 coisas que só irmãos entenderam.

Escrito por Luciana Mendina
Jornalista e autora do livro “O autismo tem cura?", publicado pela Editora Langage. *Autora convidada e seus textos não refletem, necessariamente, a opinião do Blog Leiturinha.
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23 Comentários

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    Excelente!!! Muito bem escrito e elucidativo. Parabéns!

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    Adorei! Minha filha mais velha de cinco anos tem TEA, tudo indica que leve. O meu mais novo de um ano e 8 meses até agora não apresenta traços de autismo. Os dois são cúmplices e ela ama demais ele. Incrível como ela se preocupa e cuida do irmão mais novo.

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    Texto interessante. Nós não vivemos esta situação, pois minha neta Bia é filha única. Minha filha não quer outro filho, pois sabe da probabilidade de outro autista. Mas ler sobre este assunto e sentimentos de quem tbm é afetado pelo autismo, nos ensina cada vez mais.

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    Muito legal, meus filhos também tem apenas um ano e sete meses de diferença. Me identifiquei.

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    Luciana , a vida das mães dos autistas deveria tb ser mais ”fácil e encantada”né ? Para nós , mães , é muito difícil carregar todas essas’ culpas’ que o autismo nos impõe. Mas acredito que os ‘irmãos ‘ já nascem preparados para essa missão nada fácil , mas que trás muitas alegrias e ensinamentos. relação aos nossos filhos ‘ normais ‘ ! Acredito que os ‘irmãos ‘ já nasçam preparados para essa missão nada fácil , mas que trás muitas alegrias e ensinamentos.

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    Não Andréa, nós irmãos não nascemos preparados, temos tantas dúvidas e sofrimentos como toda a família, ainda mais porque também somos crianças e cheias de duvidas que nos fogem a capacidade de entender inteiramente, mas sim a capacidade de adaptação, e de usar a criatividade e empatia para isso seja um pouco maior, e somos treinados para isso para toda a vida.
    Mas o que temos todos em comum é que passamos a sermos pessoas melhores, pessoas mais humanas.

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    Meu irmão tem autismo e sou mais velha que ele 8 anos, e tbm me sinto responsável por ele, quando minha mãe trabalhava, eramos só nós dois. Hoje muitas vezes ele me ver mais como autoridade e responsável por ele do que minha mãe, até me chamava de mainha tbm rsrs…até hoje ele é mt mais que um irmão é um filho pra mim. Quando ele tem as crises dele, preciso me deslocar da minha casa ate a casa dos meus pais para acalma-lo. Amo muito o meu amor, meu filho, meu irmão! T.E.A. é AMOR!

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    Olá boa tarde amei essa matéria . Vou resumir minha história, sou irmã de uma criança Autista de 9 anos chamado Samuel e um irmão de 30 anos chamado Victor que possui transtorno mental. Me chamo Vivian Sena, tenho 29 anos . Desde meu irmão mais velho enfrento desafios, ajudo meus pais, em fim muita luta mesmo!! Quando Samuel chegou mainha tinha 42 anos, pensávamos que seria um grande desafio e para nossa surpresa ele é uma criança que nos surpreeendi a cada dia, apesar de ter Autismo , é muito expressivo, amoroso, preocupado com outras crianças principalmente menores que ele, atencioso, ama muito os animais e quer ser Médico Vterinário e é muito inteligente!!

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    Tenho uma anja dessa Amália, mas vejo hoje como ela sofre com a dependência do irmão, não quer ficar perto mas não quer estar longe é uma situação complicada pra mim.

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    Meu irmão é autista. Chorei ao ler o texto, pois também vivenciamos muitas das situações descritas. Hoje ele tem 25 anos e até hoje dispomos dos mesmos cuidados para com ele. E é exatamente assim que eu e minhas irmãs nos sentimos: mães! Abdicamos de muitas coisas por ele. Só quem convive e conhece sabe que não é fácil. Deus nos deu um presente lindo e somos muito felizes por isso, e agradecemos todos os dias por sermos as “irMÃES” do nosso Rafa.

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    Muito bacana. Também tenho um filho um ano mais velho que o irmão autista. O bom é que meninos são bem menos super protetores. Ele fala na maior tranquilidade….Se vira Gabi.. vc consegue. Não posso dizer que são amigos…Mas com certeza eles se apóiam em seus mundos cibernéticos.

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    Tenho dois filhos. O Pedro de 8 anos e o Dudu de 4 anos. O Dudu não tem diagnóstico fechado mas esta dentro do TEA, o Pedro é nosso companheirão nessa batalha. Não fica mimando o Dudu mas ajuda e muito no dia a dia dele. Posso afirmar que apesar de todas as terapias semanais o aprendizado dele se completa e muito com a convivencia entre irmãos. Eles brincam, brigam dão risadas e se defendem. Meus filhos são os maiores presentes que Deus me deu.
    O que tbm me conforta é que eles sempre terão um ao outro, mesmo quando nós (meu marido e eu) não estivermos mais aqui.
    Adorei o texto!

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    Que texto lindo e sensível! Derramei lágrimas de emoção. Tenho um filho autista. Por medo de ter o segundo também autista, desisti de dar um irmão para meu filho. Quem me dera ter uma filha abençoada assim para dividirmos tristezas e alegrias.

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    Amei.

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    Amei o texto vai me ajuda no dia a dia em poder ajudar as outras pessoas.

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    Não consegui não chorar.
    Tenho uma filha de 10 anos que se vê agustiada entre a sua liberdade e a dificuldade de ter um irmão autista de 4 anos.
    Me emociono e me preocupo quando vejo que ela se doa ao mesmo tempo que tenta viver a vida dela. Fico pensando na confusão mental que ela enfrenta e como isso pode refletir no seu desenvolvimento…

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    Tínhamos percebido a importância de nossa filha para o desenvolvimento dele desde cedo, e sem dúvida até hoje ela só soma para suas melhoras, a abdicação de todos nós e dedicação com doses de amor faz ele superar tudo que aparece de novo na vida dele e nossa.
    Agradecemos a Deus por ela ser tão especial nas nossas vidas de forma espontânea e natural, seu carinho e firmeza nas atitudes nos deixam mais tranquilos para o amanhã dos dois.

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    Também tenho dois filhos (07 e 05 anos), o mais velho foi diagnosticado com TEA. O mais novo parece o guardião protetor dele. Até me emocionei lendo o texto pois eles parecem realmente ter um sexto sentido e sabem como lidar com as situações (as vezes até melhor do nós mães e pais).
    Pudemos ver a evolução do Cris quando o Heitor entrou na vida dele. É inegável a importância do nosso mais novo na vida do nosso mais velho.
    Lindo texto, história maravilhosa.

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    Estamos pensando na possibilidade de termos mais um filho, pois nosso menino Gustavo de 3 anos, apresenta a grande possibilidade de ser TEA. Estamos colocando nas mãos de Deus, ele sabe o melhor pra nossa família. Este texto me fez muito bem, muitas coisas importantes a serem refletidas…

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  20. Avatar

    Texto lindo mto bem escrito e verdadeiro. Não teve como não chorar. Sou irmã de um autista e me vi em cada linha desse maravilhoso texto. É bem assim nos abdicamos por eles mas sem dúvida tbm aprendemos mto. Hj entendo pq não queria ser mãe, pois mesmo sem admitir ou ter consciência o fardo de se ter um irmão autista é mto grande. Mas o amor por ele supera tudo! Irmae como disse uma leitora…

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  21. Avatar

    Oi Luciana, acredito que seu texto representa a vida de muitas pessoas vivendo essa mesma situação. Parabéns por escrevê-lo! também me emocionei muito, porque também estou passando por isso. Tenho três filhos, a Melissa de 7 anos, O Pedro de 3 ano que tem o TEA e o Sebastian com 7 meses.
    A Melissa também é super protetora com o Pedro e na maioria das vezes age como se fosse a mãe dele, mas a ajudamos a não deixar de viver a própria vida.
    Muito antes de sabermos que o Pedro poderia ser autista, ela era muito exagerada no cuidado com ele.
    Após as terapias ele vem melhorando e ela já está mais tranquila em relação aos cuidados especiais que ele necessita.
    É um mundo novo, uma caixinha cheia de surpresas e Deus no comando para nos orientar a lidar com todas as fases, cuidar dele, e ao mesmo tempo não esquecer que os demais também carecem de nossa atenção, porque as vezes dedicamos tanto ao que requer mais atenção que “relaxamos” com os os outros.

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  22. Avatar

    Oi pessoal! Também tenho uma irmã autista (grave) com apenas 1 ano e 9 dias mais nova que eu e diferente do que a leitora Andréia Oliveira disse nos comentários, não são todos os irmãos que estão preparados pra isso não. Nós (irmãos) durante a vida inteira somos obrigados a aprender a conviver com isso, mesmo sem entender direito o que está acontecendo. Minha mãe ficou viúva cedo e dali pra frente eu por ser a mais velha precisei exercer o papel de mãe enquanto minha mãe trabalhava fora. Até hj sou presa a família pq minha irmã com o passar dos anos só piorou. Passou a ter surtos constantemente, agressividades e epslepsias. Tudo que eu mais queria nesta vida era ser livre pra cuidar da minha vida, mas não posso pensar em mudar de estado, mudar de país, ir fazer um intercâmbio, me desligar um pouco como qualquer filho normal faz depois de adulto. Fui morar com meu marido depois de 9 anos de relacionamento, pq ele é de outra cidade e eu queria morar pra lá, mas não dava por causa da minha irmã. Minha mãe não dava conta dela sozinha, precisava trabalhar e eu me via obrigada a morar com elas pra dividir este fardo. Hj, já com 36 anos consegui sair de casa tem menos de 1 ano, só que sempre ligada e tendo que passar ainda temporadas lá. Hj não sinto vontade de ter filhos pq não aguento mais cuidar, chamar a atenção e etc. A minha irmã já toma todos estes espaços. Tudo isso me trouxe transtornos mentais q hj preciso tratar com psicologo. Sofro de ansiedade pq penso qdo minha mãe não estiver mais aqui. Não queria ser a sucessora dela pq é muito dificil conviver com uma pessoa que grita o tempo todo, xinga o tempo todo, quebra tudo o tempo todo. O tempo todo temos que ceder, se não cede ela destroi a casa inteira. Ser irmão é tão sofrido quanto ser pais, pq no caso de irmãos a gente lida com esta experiência desde pequenos e ainda depois da morte dos pais, continuaremos sendo obrigados a cuidar pq não existem alternativas. E isso tudo por uma coisa que não escolhemos. Ser mãe ou pai de autistas ou qq outro transtorno mental foi mesmo que indiretamente uma escolha (vc escolheu ter filhos), agora nós irmãos que escolhas tivemos? Irmãos de pessoas especiais é muito sofrido tbm…Desculpem o desabafo….

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  23. Avatar

    Lindo o texto, me emocionei muito. Sou Júlia, tenho 20 anos e tenho um irmão autista de 12 anos. Nossa diferença de idade é de exatamente 8 anos. Quando minha mãe estava grávida do Lucas, meu pai nos abandonou, então, desde de sempre minha mãe foi nosso pai e mãe, sempre forte e guerreira. O transtorno do Lucas foi descoberto com apenas 10 meses de idade e ele se caracteriza como sendo um autista moderado.
    Desde os meus 8 anos, quando ele nasceu eu tive que amadurecer muito rápido e aprendi a ver o mundo de uma maneira diferente desde então. O Lucas me ensinou o verdadeiro sentido de amar, de dar valor as coisas mínimas e importantes da vida e hoje eu digo sem sombra de dúvidas que ele é o amor da minha vida. Sempre lutei e lutarei por ele enquanto eu viver. Só eu sei o apego, amor e preocupação que ele tem comigo, embora muitos digam que autista só se “preocupa” com você por interesse e que são frios, eu sou a prova viva que não. O Lucas sabe quando estou triste, quando tem algo acontecendo comigo e da maneira dele se preocupa em me animar e me deixar bem, eu sinto o seu amor.
    Muitas vezes me sinto culpada por perder a paciência com ele ou por não dar a atenção que ele merece, mas sei que somos humanos e temos falhas e todos nós sabemos o quão delicado é ter um autista na família.
    Creio que hoje o Lucas é tão desenvolvido (claro, dentro de suas limitações), fora a tratamentos o AMOR é o mais importante, o cuidado, o trazer estas crianças de volta para o nosso mundo.
    Como já disse, com o nascer do Lucas eu passei a ver o mundo de outra forma, a apoiar a causa autista, lutar por ele, não admitir as desfeitas feitas com ele e ser sim uma irmã leoa que passa por qualquer coisa por ele.
    O seu mundo azul me cativou, me tornou uma pessoa melhor e o que eu sou hoje devo a ele, meu amor e anjo azul!

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